2019. februárjában eljött az amire vártunk, bár ha bírta volna a csípőcsontja a terhelést akkor még vártak volna  kb.két évet, de sajnos nagyon  gyengék voltak a csípőcsontjai amikkel a rudat és a törzsét tartotta.  Már több hónapja az egyik csípőlapátjából kiesett csavarral , bőr alól kinyomódó rúddal mentünk a végleges gerincműtétre, a légzése a szteroidos seretid pipától olyannyira helyre jött, hogy műthető állapotba került, bár így is kockázatos volt az altatás, de mégis biztató. A műtéti nap reggelén 9 órakkor bevitték a műtőbe Gabikát, nagyon félve, sírva, de bizakodóan ment be vagyis tolták be a műtőbe, mert tudta,hogy ez az utolsó gerincműtéte és vége lesz a műtétek sorozatának amit tudott, hogy muszály végig csinálnia az esélyei miatt, hogy tudjon levegőt kapni, tudjon ülni, és tudjon újra járógépezni, csúszkálni, mászkálni és hogy jobb legyen az életminősége, megpróbáljon önálló lenni mire felnőtt lesz. 

Sírva és bizakodva ment a műtőbe reggel 9 órakkor tolták be, és délután 15 órakkor hozták ki a szobájába. 

A műtét ideje alatt kinn várakoztunk aggódva és bizakodva, hogy minden rendbe fog menni, közben akik kijöttek a műtőből kérdezgettük hogy alakul a helyzet. A műtét nagyon nagy műtét volt, és el mondhatjuk, hogy nagyon nagy feladat elé állítottuk az orvosokat, hiszen nem a megszokott gerinc egyenesítő és rögzítő műtét volt, mivel Gabika nyitott hátgerinces azon belül MMC meningomyelocelés, de nagyon jól boldogultak , szét tudták szedni azokat a csigolyákat amik összevoltak csúszva, és csontosodva, és be tudták így csavarozni azokat is, teljesen a nyakától a derék aljáig csavarozták, az Ő esetében 2-2 azaz 4  db rúd került be a gerince mellé hogy biztosan tartsa a törzsét felnőtt korában is. A tüdejének is így csináltak egy picike helyet, hogy elférjen és reménykedjünk, hogy nem lesz probléma nem lesz már fulladás, hiszen nincs összenyomva a törzse már.

 Igazi  Harcosként ésHősként viselte a műtétet és az utána való felépülést.

A felépülést követően  a lábait tovább nyújtottuk a kialakult kontraktúrák miatt, hogy mire felerősödik a járógépbe bele tudjuk állítani újból.

Továbbá elkezdtünk egy új terápiát a Vojta terápiát ami nagyon hatásos a Gabika egész testében levő izmokra. Ezekről a későbbiekben majd írok, hogy mikre haladtunk és milyen változások vannak jó irányba. 

Most készülünk a 3 hónapot műtét utáni kontrollra, ahol megröntgenezik, remélem minden rendbe lesz.

Be szeretném pótolni az elmaradt történéseket.  Hogy miért nem írtam?  Két oka volt. Lelkileg megtörtem tavaly a júniusi gerincműtétkor, és nem is igazán volt erőm írni, nem akartam akkor rosszakat írni, mostanra  némelyest megerősödtem  és jóra fordult minden így szeretném bepótolni a történéseket. És ami a legfontosabb, hogy Gabika is sokkal de  sokkal jobban van.

Most a tavaly 2018. júniusi gerinc nyújtó műtétről , majd a későbbiekben pedig  az ez évi 2019. február 5-i  egyben végleges gerincrögzítő műtétről szeretnék írni, hogy hogy is mint is történtek.

Azt le kell írjam, hogy  2018. tavaszától Gabika légzése egyre rosszabbodott, a fulladások nem akartak szűnni, ventolin és beroduálos prolasztás hatására sem,  Álmatlan éjszakák teletek el hónapokon keresztül, mert amikor feküdt akkor fulladt a legjobban.  A  törzse mindig csuszott össze a egy idő  után vagyis mire a következő gerincnyújtás  következett  azelőtt 3 hónappal már látszólat is a törzse kisebb.

2018. júniusában  a sokadik gerinc nyújtó műtét és csavarcsere megtörtént kisebb nagyobb komplikációkkal.  Hát ugyanis az altatás a tüdeje állapota miatt nem volt ismét egyszerű, talán akkor volt a  legkritikusabb mert  ismételten nem igazán tudták jó ideig lélegeztetni géppel, csak kézzel  és az elmondás szerint nagy volt a baj, emiatt  a műtétet  hamarabb abba kellett hagyni de sikerült megnyújtani a rudat ami tartotta a gerincét de viszont csak az egyik oldalt tudták a csípőjénél a rögzítő csavarokat kicserélni ami mind a két oldalon ki volt lazulva.  A lényeg az volt, hogy  a lélegeztető gépről le tudták venni  és a  rúd egy pár hónapig megint tartotta. Az altató orvos azt mondta, hogy a tüdeje sajnos nem fog javulni,  és ha valamilyen  módon nem fog  változás lenni  akkor  Gabika nem lesz altatható és nem  csinálják tovább a műtétet mert nagy a kockázat, hogy a következő műtét után  le tudják-e majd venni a lélegeztető gépről .   Az altató orvos nem kecsegtetett semmi jóval minket, nagyon elkeserítő dolgokat mondott még, hogy mikre számíthatunk.  Ekkor az ortopéd Orvosunk alki műtötte Gabikát  ajánlott egy doktornőt Törökbálinton a  tüdőgyógyintézetbe, hogy egyedül az a Doktornő aki szerinte helyre tudja hozni Gabika tüdejét olyannyira hogy az utolsó gerincrögzítő műtétjét eltudják végezni rajta ami  az életet jelentette Gabika számára, hiszen a törzsét nem bírta tartanii a csípőcsontja annyira gyenge volt és a tüdeje egyre nyomódott össze és a fulladások nem szűntek semmilyen módszer hatására .

Műtét után 2 hónappal  augusztusban sikerült a Tüdőgyógyász  Doktornőhöz eljutnunk és kiderült, hogy asztma is van kialakulóban , kaptunk egy szteroidos pipát ami hatására csökkentek a fulladások,  és októberre javult a légzésfunkciója , a doktornő azt mondta, műthető állapotba került aminek mindannyian nagyon örültünk. 

Nem nyugodtunk bele abba  amit az altató orvos  mondott és teljesen elkeserített minket, hanem bíztunk és hittünk abban, hogy  Isten olyan emberekhez vezet minket akik tudnak Gabikán továbbra is segíteni.  Tudjátok megkérdezte egy doktornő, hogy anyuka hogy tudja ezt sírás nélkül kibírni?  Hát úgy hogy én felvettem a harcot, és nem  akartam a gyerekemet elveszíteni és nem akartam sokkal rosszabb állapotba látni. És ha harcol egy anya akkor nem lehet gyengének lenni, mert akkor nem lesz erőd végigcsinálni, tovább menni. Istenben bíztam és könyörögtem hogy segítsen mert ezt én nem fogom hagyni, és igen is megmutattuk, hogy  Istennel lehetséges a lehetetlen is.

Mindeközben, az az oldali kilazult csavar a csípőjénél  ahol nem tudták kicserélni  a légzési komplikáció stb. miatt júniusban  az  október elejére már eljesen kiesett , de elhúzódott a dolog és csak pár hónappal későbbre  tudtak műtéti időpontot adni. Szerencsékre akkorra  a légzésfunkciója sokkal jobb lett és műthetőnek lett nyilvánítva.  

A következő cikkben folytatom  a  történetünket,  a  következő a   végleges gerincműtét  volt erről  fogok írni.

Tavaly október óta túl vagyunk egy 2016. novemberében történő műtéten amikor helyre igazították a titánium rudat a hátába és újból csavarozták, amit szintén 2és fél hónapos váladékozás követett mivel a bőre többször volt vágva és emiatt nehezebben gyógyult.  Nem voltak egyszerű napjaink, heteink, hónapjaink, de túl vagyunk rajta. Tavasszal újból kezdődtek a problémák, lesüllyedt a rúd mivel gyenge a csípőlapát csontja, majd kezdett a törzse összecsúszni ismét emiatt jelentkeztek a nehéz légzések - fulladások amit ventolinos és beroduálos porlasztásokkal tudtunk valamennyire enyhíteni, aztán eljött a 2017 júniusa  és újból túl esett egy gerinc műtéten  ami  nagyon  jól sikerült, szépen kiegyenesítették újból , és újra csavarozták  mindkét oldalon a csípőlapátjába és a csigojába is kapott csavart, ami megerősítette a rúd tartását. Az eddigi  műtétek legstabilabb helyzetébe most került , az orvosok elmondása szerint, mert a gerinc alsó csigolyájába is kapott egy-egy csavart,, aminek nagyon örültem, hisz így ki kellene bírnia egy évig aztán csak nyújtani kellene egy év múlva és tovább maradhatna a rúd míg növésben van. Hátha nyerünk még két évet a végleges műtétig.  A lényeg hogy jelenleg rendbe van minden, kap levegőt rendesen újból,  a háta szépen gyúgyul, amit június 15-én műtöttek, a varratokat kiszedték, szépen gyógyul, már nem váladékozik, most három vágása van a középső vágás kicsit nehezebben gyógyul, mert elhalt egy szakaszon a bőr, de alatta képződik az új bór , fertőtlenítem és kötözöm rendszeresen, jövőhéten megyünk vissza kontrollra hogy hogy halad a sebgyógyulás. Most már remélem jobb idők jönnek ránk, pozitívan várjuk a nyári szünet hónapjait és a következő tanévet és köszönetet mondunk az orvosoknak hogy kitartóan és lelkiismeretesen és a legjobb szakmai tudásukkal segítenek és gondolkodnak a hogyan továbbon , hogy a kislányomnak a legjobb legyen. Nelm utolsó sorban köszönöm Istennek, hogy meghallgatja imáimat és a segítségkérésemet és velünk van és megsegíti a gyermekemet és erőt ad és vigyáz rá. 

Napokig nem tudtam leülni, hogy leirjam mi történt és hogyan tovább. Le kellett nyugodnom, hiszen tehetetlen vagyok, és elkeseredett, de az élet nehézségeivel meg kell küzdenünk ha akarunk, ha nem. Nincs választási lehetőségünk, az élet elég nehéz dolgokat hoz mostanába amivel mindig meg kell küzdenünk, hogy meddig birjuk azt nem tudom, csak annyit tudok hogy borzasztóan fáj a lelkem hogy a gyerekemet látom szenvedni , már neki is elege van hiszen a nyár elejétől már sokmindenen keresztül ment, két hónapig tartó fulladáson, egy műtéten aztán az utána majdnem két hónapig tartó váladékozás-kötözés, most újabb probléma és még nincs vége .

Pár nappal elezelőtti reggel katéterezés után a szokásos seb ellenőrzést csináltam, a sebe már nem váladékozott, elkezdett varasodni, elég képlékeny volt ezért még lekötöztem. de a lényeg az hogy már nem jött váladék, de viszont a bőrén a másik oldalon  kör alakban piros foltot láttam és a folt közepén fehéres-sárgás volt a bőre és kidudorodott valamije. Nagyon megijedtem és rögtön  az futott át az agyamon, amikor megtapintottam, hogy Istenem ez vagy a medence csontja, vagy a rúd vége ami be van ültetve, vagy a csarar esett ki.  Semmit nem gondolkodtam, azonnal hívtam Pécset, hogy indulunk a kórházba, intéztem az utazásunkhoz az emelőrendelést hogy vonattal speciális kocsi igénylésével utazzunk és ott akár le is tudom fektetni a székekre. Sikeresen lejutottunk Pécsre, mire leértünk, sokkal pirosabb volt a folt, és ha megmozdítottuk ugyanúgy kidudorodott valami. Megröntgenezték, és a gyanum beigazolódott az anyacsavar elmozdult, és  a rudat lehetett érezni a bőre alatt ahogy kidudorodott ha oldalra fordítottam Gabikát. A teendő meg kell műteni vissza kell helyezni a csavart. De mivel meg van kissé fázva sajnos így nem altatható jelenleg , és mivel szeptemberben megfázás nélkül is problémák voltak az altatásnál elég  nehezen volt lélegeztethető, az altató orvos nagyon megküzdött GAbikáért akkor is. Az orvosok azt mondták meg kell gyógyulnia és eközben pulmonológia vizsgálat szükséges. Most itthon vagyunk mert másnap haza engedtek minket vagyis szerdán 26-án voltunk Pécsen és másnap csütörtökön haza engedtek minket , pulmonológiai vizsgálatra kell mennünk hogy az altatásnál ne legyenek problémák, aztán remélem egy hét alatt meggyógyul és utána jelentkeznem kell a doktor úrnál, hogy mikor feküdjünk be a műtétre hogy vissza helyezzék a csavart a helyére. Elméletileg nem nagy műtét lenne, csak az altatás a rizikós a szeptemberi légzés nehézség miatt. Elláttak tanácsal, hogy hogy fektessem párnázzam ki, stb. Hát mit ne mondjak marha nehéz dolgom van. Nagyon nagy felelősséget érzek magamon, borzasztóan félek, hogy nem-e roncsol valamit a rúd, lehet, hogy csak magamat pörgetem, de nagyon nem egyszerű dolog ez. Ahogy fordítom oldalra, vagy bárhogy hallani a fémek össze csörrenését a kattanását. Borzasztó az egész. Csak pörögnének gyorsan a napok, hogy teljen el egy hét és  minél hamarabb mehetnénk a kórházba és műtenék meg, én nagyon félek ettől a felelősségtől, nem tudom mikor csinálok jót és mikor rosszat a mozgatásával, ültetésével stb. Emiatt teljesen összetörtem . A lelkem elfáradt és csak vonszolom magam a mindennapjaimban, próbálom nem kimutatni hogy Gabika ne lássa rajtam, de szerintem érzi  rajtam a feszültséget ettől függetlenül. Gabika lelke is fáradtnak tűnik, elege van már szegénykémnek de tudja Ő is hogy tovább kell mennünk és hogy nincs más választásunk. Csak a Jó Isten segítségében bízok, hogy ennek a sok megpróbáltatásnak ami már hónapok óta rajtunk van leveszi rólunk ezt a terhet és kicsit megpihenhetünk és élvezehtnénk az élet örömeit, mert sajnos így ez az élet elég keserű és fájdalmas.  Szeretném ha a kislányom tudja felhőtlenül játszani hiszen még gyerek, az iskolába részt tudna venni hiszen negyedik osztályos és ez elég meghatározó év a számára, szeretném ha tudnánk felhőtlenül sétálni, kirándulni, futni suhanni, kerekesszékes táncra járni, és még sorolhatnám. De ez már június végétől korlátozva van a problémák miatt. Mindig voltak betegségek, műtétek de most nincs közöttük egy kis idő hogy fellélegezzünk és tudjuk élni valamennyire az életünket felhőtlenül ha csak egy pár hónapra is lehetne mint ezekelőtt, de jó lenne. Mindig feledtetni tudtuk a betegséget a problémákat, de most nem tudjuk mert mire felocsúdnánk akkorra újból probléma van.

 Istenem Segíts!!!!!!!!

Ezen a képen látszik, hogy nincs akadály előtte, kerekesszékből is megoldja a focizást , és hogy milyen nagy akarat van benne. 

Most már látom, hogy nemsokára rendbe lesz minden, már elmúlt egy hónapja hogy váladékozik a sebe, de legalább a luk amin jött a váladék és 1 cm széles elég mély luk volt,már csak 5 mm széles és és már nem látszik mennyire mély is volt, minden nap húzódik szépen szemmel láthatólag, reménykedem hogy még 2 hét és eltünik teljesen. A másik sebből egy belső varrat kukucskál ki ki akar lökődni és körülötte elég piros, remélem nem lesz vele gond és bevarasodik és szépen kifordul a bőrből. Én szorgalmasan kötöm, rendbe tartom a sebét. Az iskolában minden szépen halad, nagyon hamar felvette a ritmust, az első hét az döcögős volt, de a második hét már rutinosan ment. Mozgás órákon is szépen halad, már erősödött sokat aminek Ő is nagyon örül és örömmel mondja, hogy már sokkal többre képes, mint az előző napokban és próbál újból önállóan megoldani mozgásokat, mozdulatokat, felüléseket. Nagyon nagy akarat van benne, minden műtét után újból kezd minden gyakorlatot, a felüléstől a járógépezésig bezárólag. Ha teljesen összehúzódik és a váladék is megszűnik, a seben var nem lesz akkor megkezdjük a járógépben az állást majd fokozatosan terhelve a csípőjét a járást is beiktatjuk, hogy mire karácsony lesz, már ügyesen sétáljon a szobában és segédkezzen amiben tud. 

Gabika ma tudta megkezdeni a 4. osztályos tanulmányait, a műtét miatt sajnos sokat hiányzott, de ahhoz képest elég jól bírta az első napot. Minden tanítási óra között az osztályfőnöke és segítője kifektették az osztályban, a mozgás órán szintén kifeküdt és a Mozgásnevelője jól átmozgatta a lábait, szép fokozatosan fogja vissza vezetni a mozgásba, ahogy minden évben tette, nagyon figyelmes és odafigyelő, és ügyesen és tökéletesen fejleszti Gabikát, minden műtét után csodálatosan felerősíti , fejleszti és önállósítja Gabikát.  A betegszobán a doktornő és az ápolók készségesen , segítőkészen álltak mindenhez a sebével kapcsolatosan, ha  szükséges lenne akkor átkötözik,  nagyon figyelmes mindenki és segítőkész. Nos a tanulásba lesz mit bepótolni, a sok gyakorlás jó volt, de mégis kevés. Reménykedem, hogy hamar felzárkózik az osztályhoz. A kerekesszékes tánc szakkörhöz ismét csatlakozni fog, a hittan is megmaradt erre az évre is. Bizakodom, hogy a sebén az az egy centis nyílás hamarosan el kezd össze húzódni és a váladék így egyre kevesebb lesz majd , mert eléggé gátolja mindenben. 

Ma csak nagyon kicsit látogatóba voltunk az iskolába, de jövőhéten hétfőn megkezdi a 4. osztályt , kicsit késve, de örömmel bizakodva. Bementünk a betegszobára, elmondani, hogy hogy vagyunk, azt is,hogy jövőhéttől megkezdődhet a katéterezés hiszen beindulunk gőzerővel iskolába. Az osztálytársakkat is meglátogattuk beköszöntünk, mindenki nagyon várja már Gabikát. Reménykedem be fogja tudni pótolni az egy hónap lemaradást, sokat gyakoroltunk itthon, bízom benne, hogy ügyes lesz. Új tantárgyakkal kell  szembenéznie az angol nyelvvel és gépírással. Jó lenne vissza térni a régi kerékvágásba mind a kettőnknek. Mindent tudunk folytatni mint eddig tettük.. Szép lassacskán minden rendbe lesz tudom. Mindig így szokott lenni minden műtét után.  Eső után mindig kisüt a Nap. 

2016. szeptember 12-én reggel elindultunk Pécsre befeküdni a kórházba műtétre, végleges csigolya rögzítésre. Aznap vérvétel, röntgen, altató orvos letudva, este hét órától nem ehetett, éjféltől nem ihatott. Eljött a 13-a a műtét napja, reggel negyed nyolc körül jön a Tunyogi doktor Úr -mindig ő műtötte Ő a mi Csoda doktorunk. Más ortopéd orvos Budapesten is, Miskolcon is csak azt mondta régen is hogy nincs megoldás műtétre, csak az ülőfűzőt tudjuk használni nem tudnak segíteni máshogy. A mi Jótevőnk Tunyogi Csapó Miklós doktor Úr a műtét reggelén örömmel jött, hogy hajnalban azon gondolkodott, hogyan tudná tovább bennt hagyni a titánium rudat, hogy tartsa Gabika gerincét, mert még 10 éves és kicsi lenne ahhoz, hogy véglegesen rögzítse a csigolyákat,annak idején  2012-ben doktor úr úgy egyenesítette ki a gerincét Gabikának, hogy két titániumrudat berakott a hátába alul és felül kampókkal rögzítette, felül a két kampót két oldalt a bordákba akasztotta, alul két oldalt pedig a csípőlapátokba. Ezeket több alkalommal nyújtó műtéttel nyújtotta a növekedéssel párhuzamosan, már nem számoltuk de azt hiszem 4 vagy 5 nyújtó műtét volt.  Mára a csípőlatába a kampók elég jól besüllyedtek, a medencéje nem igazán bírta, úgy volt, hogy ki kell venni a titániumrudakat kampóstul és véglegesen rögzíteni kell a csigolyákat. A törzse megint össze csúszott a medencéje teljesen be volt süllyedve, a tüdejének kevés volt a hely, két hónappal ezelőtt fulladással küszködtünk, váladék képződött a tüdőben,, de mire a műtétre került a sor sikeresen helyre hoztuk  a tüdeje teljesen kitisztult. Vissza térve a doktor úr elgondolására úgy gondolta, hogy ha a csípőlaptájáből kiveszi a kampókat mindkét oldalról és csavarral rögzíti a rúd végét a medencéhez akkor még lesz esélye a törzs növekedésének hiszen még csak tíz éves Gabika. A 2016.szeptember 13. műtétnél az   elgondolását véghez is vitte sikeresen , adott még további esélyt Gabikának ezzel az általa kigondolt megoldással. Sőt még ha bírja a csípőlapátja a csavarokat akkor még nyújtani is tud a rúdon. Így még nincs vége a műtéteknek, tovább nőhet a törzse, a végleges műtét még várat magára, addig még biztosan lesz nyújtó műtét. Nagyon sokat köszönhetünk Neki, a mi Csoda doktorunknak.  A kislányomnak 2012-től esélyt ad az életminőségének a javulására, már ülni sem tudna , rendesen levegőt sem kapna, enni sem tudna egy jót, ha Ő nem segített volna. KÖSZÖNJÜK!

Ha egyszer a végére érünk,  biztos vagyok benne, hogy újból felerősödik és amennyi akarat van benne a járógépben való járást folytatja gőzerővel és a helyzetváltoztatásokat kibővíti amennyire csak tudja majd, hiszen nagyon nagy akarat van benne, az én Kislányomba Gabikába.

Most, hogy készülünk a gerinc csigolyákat véglegesen rögzítő műtétre vissza gondolok, honnan kezdtük és hová jutottunk el.

Nagyon sok munka, áldozat, lemondás, de a legnagyobb kitartás  van ezek mögött hogy idáig eljutottunk mind a Gabika mind a férjem és magam részéről

Holnap után szeptember 12-én indulunk Pécsre ha minden jól megy és nem jön közbe semmi 13-án műtét. Kiszedik a titánium rudakat kampókkal együtt és véglegesen csavarozzák-rögzítik a csigolyákat. Remélem minden rendben lesz hiszen a doktorbácsink aki műti az egy Csoda doktor hiszen Ő bele mert vágni, és talált rá megoldást hogy Gabikán segíteni tudjon.