Már itthon vagyunk, az első pár napok elég nehézkesen teltek el, hiszen mindenhol fájt Gabikának, sok álmatlan éjszakáink voltak, sírással fordult egyik oldalról a másik oldalra az ágyikójában. Felülni, csak 5 percig tudott. Sokat gyakoroltuk a fordulgatásokat, felülést, minden nap jobban ment.  12 napja, hogy haza jöttünk Pécsről, most már fél órát is bír ülni és nagyon jó nézni amikor már a kerekesszékben ül az asztalnál és játszadozik, főzőcskézik, ami az egyik kedvenc játéka. Jó ránézni közben,  Egyenes a háta, nem csúszik össze, nincs összegörnyedve, nem nyomódik semmije, TUD ÜLNI!!!!!

Ez egy csodálatos érzés! Tudjuk, a nehezén már túl vagyunk, most próbálom a fejlesztéseket felkutatni a lábára, hogy tudnak-e valamit kiírni vagy sem, a jövőhétre kaptunk időpontot a rehabilitációs szakrendelésre, kiváncsi leszek mit fognak mondani. De közbe elkezdtem érdeklődni, hogy kik lehetnek azok akik elvállalnák Gabikának a gyógymasszázst és a gyógytornát amit a lábára szeretnénk, mivel még a hátára nem lehet egyenlőre kezeléseket adni. Remélem mindél hamarabb rátalálunk aki elvállalja a fejlesztést.

Biztos akadnak olyanok akik ezt olvassák, és az a véleményük,  hogy minek a lábára a kezelés, fejlesztés, hiszen nem javít semmit. Erre az lenne a válaszom , ha akad ilyen akiben ez felmerülne, hogy a gerincére is azt mondták, hogy nem lehet rajta segíteni, 6 év kellett ahhoz, hogy megtaláljuk azt az orvost aki megtalálta azt a módszert amivel igen is tudott rajta segíteni.

Amikor megszületett a gerincvelő nemtudta elvezetni az agyvizet, egy szelep (shunt) segítségével vezetődött el, ami már 2 éve nehezen telitődik fel, vagyik kevés agyvizet kell a szelepnek elvezetni,  ami azt jelenti az én elméletem szerint, hogy a gerincvelő már vezet el bizonyos mennyiségű vizet, a vizeletnél-székletnél pedig a lábak jelzik , lábából izomrángásra hasonló jelekkel. A veseproblémák előtt mindkét lábából időközönként reflexet ki lehetett váltani ismétlem, időközönként. Nos én ezért gondolom, hogy valamilyen szinten a gerincvelő csak vezet el üzeneteket, és ezért szeretnénk próbálkozni a lábával hátha a gerincműtét után ha voltak idegvégződések amik összevoltak nyomva azok most felszabadultak és egy próbát meg ér hiszen egy esély jár mindenkinek az életében.

Túl vagyunk a nehezén, megműtötték Gabikát egy új fajta gerinc egyenesítő módszerrel. Sikeres volt a műtét, szépen kiegyenesítették a gerincét ami össze

volt csúszva teljesen és el volt deformálódva. Nagyon fájlalta a hasát, persze mert ami szervei össze voltak nyomva az most minden a helyére került és hú-

zódott neki. Műtét után 4-ik nap már meg kellett próbálni felülnie, hát nagyon nehézkesen ment, de kis ideig sikerült beleültetni a kerekesszékébe is. Minden

jel arra mutatott, hogy jól haladunk. Még 3 nap és haza is mehetnénk.

DE  persze miért ne jönne közbe valami!!!!! Ezt már nem lehet elviselni amilyen fájdalmat érzek, teljesen kiborultam amikor katéterezem  és látom, hogy zavaros a vizelete. Két éven keresztül a bacik ellen küzdünk, soha nem lesz nyugtunk!!! Várom a holnapot, hogy reggel legyen és valamit kitaláljanak hogy hogy legyen tovább, félek hogy ez a műtéti sebek gyógyulását is befojásolja stb. Remélem nem lesz semmi baj!

Üdvözlök mindenkit, Gabika anyukája vagyok.

Gabikát nagyon vártuk már hogy megszülessen és a terhességem 32-ik hetében jött a hír, mint derült égből a villámcsapás hogy   baloldali agykamra tágulata van. Ez ultrahangon derült ki, ami arra utalt, hogy a kislányunk vizfejűséggel fog megszületni. A 33-ik héten a genetikai ultrahangon kiderült, hogy az agykamrában a víz azért van, mert NYITOTT HÁTGERINCE  van és az agyvizet nem tudja a gerincvelő elvezetni. Hát attól a naptól kezdve amikor ezt közölték velünk, azóta lelkileg teljesen összetörtünk. Nem tudjuk a mai napig feldolgozni hogy ez hogy történhetett meg.... Tehetetlenek voltunk és kiszolgáltatottak. Terhesség 39-ik hetében tervezett császár metszéssel megszületett a kislányunk Gabika. Az egyik szemem sírt, a másik nevetett. A születése után rögtön megműtötték, zárták bőrrel a gerincét. Köldöktől lefelé lebénult. 8 nap múlva újból megműtötték,  muszály volt egy shuntot beültetni a fejébe ami az agykamrából a vizet elvezette, mert a gerincvelő nem tudta elvezetni. Nagyon nehéz két hónap után haza engedtek minket az otthonunkba. A hátát nagyon sokáig kötöznöm kellett, így nem tudtuk megkezdeni csak három hónapos korában a fejlesztéseket. Elkezdtük  3 hónaposan a Dévény Anna féle módszert, aminek hatására nagyon sokat erősödött. További kezelésekre hordtuk még: dévény, gyógytorna, masszázs, vizitorna, fizikoterápia, gyógypedagógia. Ezen kívül még nagyon sok kontroll vizsgálatokra jártunk a veséje miatt nephrológiára, speciális gyermeksebészetre, neurológia, rehab, PIC, stb. Egy kis faluban laktunk, ahonnan a kezelésekre való eljutásunk 3-szori buszátszállással járt volna, De hát Gabikát nagyon sokáig ültetni sem volt szabad  és persze mindenhová egyedül kellett mennem mert a férjem dolgozott, nem volt mit tennünk, mivel autónk nem volt, valakit meg kellett fogadnunk aki behord minket a heti 3-4 alkalommal a kezelésekre és kontrollokra, aminek persze anyagi vonzata elég jelentős volt. Ezt 4 éven keresztül csináltuk, anyagilag teljesen tönkre mentünk, de ami vigasztal minket hogy megérte mert beindult a csípőmozgása, megtanult járókeret segítségével járógéppel járni. Ezután leállt a fejlődés, az orvosok elvették a kezeléseket, nem maradt csak heti egy fél óra konduktívpedagógia és fél óra fizikoterápia. Én hiába könyörögtem, hogy bebizonyítom hogy tudunk még javulást mutatni, mert voltak apró jelek, de nem  adták vissza a kezeléseket,  azt mondták hogy ezzel a diagnózissal az is csoda hogy ennyire képes ez a gyerek. De mi ebbe nem nyugodtunk bele.

A következő bejegyézben folytatom a Gabika történetét.